La travesía de una madre chilena por la salud de su hijo a pie para recaudar fondos
A 13 de Mayo 2025. Lizeth Cuahutle
Camila Gómez, una madre chilena, está llevando a cabo una caminata de más de 1,300 kilómetros desde Ancud en Chiloé hasta Santiago, con el objetivo de recaudar 3,500 millones de pesos para comprar un medicamento vital para su hijo de cinco años, Tomás, quien sufre de distrofia muscular Duchenne.
Esta enfermedad degenerativa empeora rápidamente y el medicamento elevidys podría detener su progresión. Hasta ahora, Camila ha recaudado más de la mitad de los fondos y espera llegar a La Moneda a fines de mayo.
Su travesía no solo busca salvar a su hijo, sino también visibilizar la lucha de los pacientes con enfermedades raras en Chile.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad rara que afecta a más de 250,000 personas en todo el mundo. En Latinoamérica, la epidemiología de esta enfermedad varía según el país, pero en general, se estima que afecta a aproximadamente 1 de cada 5,000 a 10,000 niños varones nacidos vivos.
Las personas que nacen con Duchenne requieren atención especializada de varios profesionales a lo largo de su vida, incluidos médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y otros especialistas. Con los estándares actuales de cuidado, las personas con Duchenne pueden vivir más allá de los 30 años, aunque la esperanza de vida puede variar según la calidad de la atención médica recibida y otros factores individuales.
